難病の少女を写真の力で助けよう「Saving Eliza : Photographers Making A Difference」
画像保存ストレージサービスのSmugMugが、難病の少女を助けるべく特設サイトを立ち上げています。
エリザ・オニール(Eliza O’Neill)は4才の少女。彼女は、難病のムコ多糖症のひとつMPS III型(サンフィリッポ症候群A型)と闘っている。
Wikipediaからこの病気について抜粋する。
重度の精神発達の遅滞が主症状であり、骨・関節異常や肝脾腫といった症状は軽度である。4~5歳頃から睡眠障害や精神運動発達の遅滞が現れ、多くの場合、多動かつ攻撃的である。症状が進行するにつれ興奮性が強くなり、けいれん発作を合併することも多い。運動機能は末期まで保たれることが多いが次第に歩行困難をきたし、最終的には歩行不能、要重介護状態となる。寿命は概ね20歳代である。
MPS IIIは中枢神経系の症状が主徴であるため骨髄移植等の効果が期待し難く、その治療は対症療法に限られている。
彼女の治療にはお金がかかります。そこでSmugMugがフォトグラファーに呼びかけ、それぞれの写真(画像)を売ってもらおうというのがこのサイト。自分の写真が1000ドル(約10万円)分以上売れる自身があれば、このサイトに登録して宣伝して少しでも売ってください。また、手もとに置いておきたい写真があれば、買ってください。
目標額は250万ドル(約2.5億円)。
現在まで22500ドルですが、1週間くらいで倍くらいの額になっています。
→Saving Eliza : Photographers Making A Difference
http://savingeliza.smugmug.com/
- 2014-05-11 (日) 12:07
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